Kira Lameika
Diagnose des Kindes
glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfect), typ III
Die Glasknochenkrankheit ist eine seltene erblich bedingte Störung des Knochenstoffwechsels. Betroffene produzieren nicht genug oder nur minderwertiges Kollagen. Die Folge ist, dass die Knochen sich verformen und bei der geringsten Belastung brechen können.
Spendenzweck
operative Korrektur am Ober- und Unterschenkel in der St. Katarina Klinik (Kroatien)
Geschichte des Kindes
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Es ist eine Geschichte über eine kleine zerbrechliche Prinzessin, die an der Glasknochenkrankheit seit ihrer Geburt leidet. Die Eltern haben viel Zeit gebraucht, damit sie ihre kleine Tochter wickeln und baden konnten.
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„Wir hatten großes Glück, dass uns das Schicksal mit dem Professor zusammenbrachte, der uns erklärt hat, wie wir unserer Tochter helfen können. Und von diesem Moment an haben wir den Kampf um das Leben unseres Mädchens begonnen. Als Kira nur 3 Wochen alt war, erhielt sie den ersten Kurs der Bisphosphonate und wir sind dem Republikanischen Forschungspraktikumszentrum „Mutter und Kind“ sehr dankbar, dass es diese Verantwortung übernommen hat“.
Ein paar Tage später brach das Mädchen sich den Arm, noch in einer Woche – den zweiten Arm. Es war ganz unerwartet: die Mutter wickelte Kira aus und merkte, dass sie einen Arm nicht bewegen konnte.
„Zuerst hatten wir Angst sie zu verletzen, deswegen trugen wir das Mädchen auf dem Kissen.“
Innerhalb von drei Jahren haben die Eltern von Kira nicht nur für das Mädchen viel getan: dank der Familie Lomeiko können solche Kinder wie Kira eine kostenlose Behandlung in Belarus seit 2014 bekommen.
„Wir sind stolz auf unsere Tochter, für die wir leben wollen. Sie ist das größte Glück in unserem Leben“.
Als Kira 3 Jahre war, konnte sie nur kriechen. Über alles in der Welt träumten ihre Eltern davon, ihre ersten Schritte zu sehen.
„Wir haben über eine Klinik in Moskau erfahren, wo die Glasknochenkrankheit behandelt wird. Und unsere Familie hat alles Mögliche getan, um dort die Behandlung zu bekommen. Die Wohltätigkeitsorganisation „Rusfond“ hat uns geholfen die notwendige Summe zu sammeln.
Wir haben einen Übungskomplex in der Klinik bekommen, den wir jeden Tag machen sollten. Zuerst war es sehr schwierig, aber schon nach sechs Monaten lernte Kira stehen und laufen. Wir waren wirklich überglücklich!“
Nun ist Kira 6 Jahre alt, und sie hat viele Freunde, die helfen, ihre Träume zu verwirklichen. Kira nahm an der Modenschau teil. Es war unvergesslich, weil die Erfüllung dieses Traumes viel Mühe und Arbeit kostete. Einen Monat vor der Show brach das Mädchen sich den Unterschenkel, aber sie bewältigte diese Herausforderung und konnte ein paar Schritte auf dem Laufsteg machen.
„Außerdem hatten wir das Glück, die Turnerin Alexandra Narkevich kennenzulernen, die dem Kind die Eröffnung ihrer Schule widmete“.
Wir haben noch einen Traum von Kira erfüllt. Wegen Krankheit ist es schwierig für Mädchen zu tanzen, aber dieses Problem verhinderte ihre Teilnahme am Festival von Indien in Minsk nicht. Nun sagt Kira, dass sie am allerliebsten tanzen mag.
Das Mädchen mit dem zerbrechlichen Körper, aber mit der starken Seele, hatte schon 24 Frakturen. Aufgrund der Verformung und Krümmung der Beine macht das Mädchen jeden Schritt mit Ach und Krach. Die Operation könnte die Situation verbessern: Teleskopstiften werden die Beine von Kira stärker machen. Die Operation soll so schnell wie möglich durchgeführt werden, aber leider haben die Eltern nicht genug Geld dafür.
„Sie sind unsere einzige Hoffnung und letzte Chance, den Traum von Kira zu erfüllen: selbst zu Fuß zur Schule zu gehen“.