Benötigter Betrag
33 000 EUR
Gebliebener Betrag
19 937 EUR

Diagnose des Kindes

Hypomelanosis Ito, psychosprachliche Entwicklungsstörung

Die Hypomelanosis Ito ist eine seltene angeborene unregelmäßige Verteilung der färbenden Pigmentzellen der Haut, die bei bestimmten Chromosomzahlabweichungen auftritt. Zusätzlich können weitere Störungen auftreten wie zum Beispiel geistige Behinderung, fleckiger Haarausfall und Krampfanfälle.

Spendenzweck

Untersuchung und Behandlung in der Klinik Diakonie Kork (Deutschland)

Geschichte des Kindes

Marilyn Nehme ist ein besonderes Kind. Bei der Geburt war das Mädchen sehr unruhig: sie schlief wenig und weinte viel. Die Ärzte haben aber beteuert, dass es ganz normal ist. Nur nach 1,5 Jahren wurde endlich vollständige Untersuchung durchgeführt, damals waren die Eltern vom Mädchen schon völlig ausgepumpt. Beim sechsjährigen Mädchen wurde die Erbkrankheit diagnostiziert, die nicht behandelt werden kann.

„Es war nur ein Beginn. Mehrmals wurde Marilyn im Forschungszentrum „Mutter und Kind“ behandelt. Und die Behandlung hat sich gelohnt – es gab eine Verbesserung. Gleich um die Ecke wartete ein neues Wunder: Physiotherapeut hat Marilyn geholfen, die ersten Schritte zu machen“.

Trotzdem ist alles Marilyn fremd geblieben: sie spricht nicht, interessiert sich für nichts. Endlose Untersuchungen werfen mehr Fragen auf als Antworten geben. Das Ergebnis vom im Jahr 2017 durchgeführten Schlaf-EEG war unerfreulich: kontinuierliche Epiaktivität bis zu 95%. Es bedeutet, dass Gehirn ruht sich nicht aus und die während des Tages erworbenen Informationen im Gehirn gelöscht werden. Es ist die Ursache für geistige Unterentwicklung vom Mädchen.

Aber Hauptproblem besteht darin, dass es noch keine endgültige Diagnose gibt, alle verschriebenen Medikamente helfen nicht. Und es ist kein Wunder: ohne richtige Diagnose macht die Behandlung keinen Sinn. Die einzige Hoffnung für die Familie ist die Untersuchung in der deutschen Klinik Diakone Kork. Die Kosten dafür betragen 33 000 Euro.

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