Vera Tschernjakowa

Diagnose des Kindes

tuberöse Sklerose

Tuberöse Sklerose ist eine seltene genetische Krankheit, bei der in zahlreichen Organen und Geweben gutartige Geschwülste entstehen.

Spendenzweck

erwerb der Arzneien

Geschichte des Kindes

Von Geburt an wurde Vera Tschervjakowa die Diagnose tuberöse Sklerose gestellt. Das ist eine seltene genetische Krankheit, durch die das Nervensystem gestört wird und zahlreiche Geschwülste in verschiedenen Organen entstehen.

Jetzt sind diese Geschwülste nicht nur im Herzen, sondern auch im Kopf des Mädchens. Innerhalb von 4 Jahren sind dutzende antiepileptische Medikamente ausprobiert, die leider alle Verkrampfungen nicht kupieren konnten.

„Nach der nächsten Behandlung in Israel wurde Vera Afinitor verschrieben, diese Arznei verkauft man nicht in Weißrussland“. Um dieses Medikament zu kaufen, fahren wir nach Russland und in die Ukraine. Das Medikament wirkt positiv und die Anzahl der Anfälle ist von 50 bis 1-2-mal pro Tag verringert. Das ist wirklich ein Fortschritt! Aber es gibt auch einen Minus, weil dieses Medikament fast 2000 Euro für einen Monat kostet“.

Die Eltern von Vera wenden sich an alle und bitten beim Ankauf dieser Medikamente für ein Jahr zu helfen.